Een jaar gelden is mijn neefje geboren. Een schat van een jongen. De negen zwangere maanden van mijn schoonzus gingen zonder problemen voorbij. In mijn beleving dan hè, voor haar zal het ongetwijfeld een andere ervaring zijn geweest. Haar lievelingskaasjes mochten ineens niet meer. Proosten op het Nieuwjaar mocht zij met kinderchampagne doen. Filet Americain werd filet van een kip, maar dan wel extreem welldone. En de eerste voorjaarszon werd gevierd onder een parasol, want pigmentvlekken krijg je er niet zomaar uit met een duizenddingendoekje.
Vier maanden na de geboorte begon hij ineens te haperen. Letterlijk te haperen. Zijn ademhaling werd extreem, zijn borstkast raakte bijna het plafond bij het uitademen, zijn bloeddruk steeg naar onbaby-achtige waarden. De paniek knalde eruit bij de kersverse ouders. De spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis werd op deze normaal gesproken nietszeggende maandagavond hun toevluchtsoord. “Het is zijn hart!”, klonk er om elf uur ’s avonds door de telefoon. De sirene van de ambulance was op de achtergrond al hoorbaar. Met gierende banden en blauwe lichten werd er ruimbaan gezocht in de richting van specialistische hulp. Het LUMC in Leiden. Het tweede toevluchtsoord voor deze avond en nacht. Sterker nog, de kindercardioloog stond al klaar voor de ontvangst.
Met mijn neefje gaat het na een jaar en heel veel stress weer goed. Het team van cardiologen hebben aorta’s gebouwd, stents geplaatst, aders omgeleid en de ouders zoveel mogelijk gerustgesteld. De druk is er voor nu af en over een jaar of tien volgt pas weer een volgende operatie om het netwerk aan aders verder te voltooien. Tot die tijd leidt hij een normaal leven, groeit hij op tussen leeftijdsgenootjes en kan hij zich volgens de tabellen van het consultatiebureau verder ontwikkelen.
Terugkijkend op deze spannende maanden moet ik af en toe ook denken aan mijn tijd in het VU-medisch centrum. De contactlenspraktijk van Visser Contactlenzen, mijn allereerste werkplek in de oogzorg. De praktijk was een verlengstuk van de polikliniek oogheelkunde en elke patiënt waar de oogarts een contactlens voor nodig had, kwam bij deze praktijk terecht. Van bandagelens tot scleralens, van piggy-back tot irislens. Alles in het kader van een goede zichtoplossing. De patiëntengroep die de laatste tijd weer regelmatig door mijn gedachte wandelt, zijn de pasgeboren kinderen met een oogaandoening. Wat bij de één een aorta of een aantal aderen zijn, is voor de ander een oog of een gehoorprobleem. Hoezeer mogen wij als ouders onze handen dichtknijpen wanneer ons kind gezond op de wereld wordt gezet. Okay, mijn oudste zoon lijdt aan een koemelkallergie, maar goed, haver- en sojamelk zijn extreem populair tegenwoordig. Dus latte macchiato op termijn zit er voor hem zeker in. Maar in wat voor een leed en onzekerheid kun je terechtkomen wanneer jouw kind bij de geboorte niet van alle organen, ledematen, aderen en andere urgente onderdelen is voorzien.
Ibrahim was zo’n jongetje uit de praktijk. Nog maar een paar maanden oud en toen al week in week uit bij de oogarts op consult. Geboren met congenitaal cataract. Staar dus. Mijn moeder van 83 werd een jaar geleden aan staar geopereerd. Niets bijzonders. Ze noemen het niet voor niets een ouderdomsziekte. Maar deze Ibrahim? En met hem zo’n tien kinderen per jaar? Omdat Ibrahim nog te jong is voor een operatie gaat hij de eerste tijd gebruik maken van een contactlens. Deze lens blijft dag en nacht in zijn oog. Na een consult bij de oogarts kwam Ibrahim vaak bij de contactlenspraktijk langs voor het schoonmaken en opnieuw inzetten van de zachte lens. Meestal ook een contactlens met extreem hoge waarden. Ibrahim vond dit maar niks en spartelde als een volleerd worstelaar tegen. Hoofd naar links, hoofd naar rechts. Benen en armen de lucht in. Ogen dicht. Natuurlijk fysiek afweersysteem. En daar moet dan een contactlens in.
Ik heb begrepen dat Ibrahim inmiddels een kunstlens heeft gekregen. Zijn zicht is hopelijk nu in orde. De contactlenzen die hij heeft gedragen hebben zijn zicht toch doen ontwikkelen. Net als de ontwikkeling bij mijn neefje. Die huilt, brabbelt, eet, schreeuwt en beweegt als een normaal kind van anderhalf jaar oud. Maar wat moet je je hart als ouder soms vasthouden...
Aangeboren aandoeningen in de praktijk
Inside de praktijk uit
Alfred Kuiper
Alfred Kuiper is een bijna 40'er met zijn VWO-diploma op zak, die via het werken in hotels en op de lucht- haven Schiphol als assistent bij Visser Contactlenzen is terechtgekomen, eerst bij het VUmc en sinds kort bij optilens op de Munt in Amsterdam. Grootste passie? Schrijven. Hij hoopt ooit nog eens een boek uit te kunnen brengen. Met Simon Carmiggelt als grootste voorbeeld.
Meer van Alfred Kuiper
Er zijn nog geen reacties geplaatst op dit artikel.